Geralmente, a paciente com a condição rara nasce sem os dois terços superiores da vagina, segundo Alexandre Pupo, ginecologista e obstetra dos hospitais Albert Einstein e Sírio-Libanês. Em consequência, essas mulheres também não podem engravidar e têm restrições em relações sexuais.
"Por alguma razão desconhecida, pode ocorrer ainda uma formação rudimentar do útero, ele é muito pequeno, às vezes, até sem a cavidade, ou pode não existir", afirma o médico.
Segundo Pupo, o diagnóstico costuma chegar entre os 14 e 16 anos, com um incomum atraso na menstruação. Em outros casos, a síndrome é detectada quando a mulher relata ao médico ter dificuldades na hora da relação sexual.
Foi o caso da operadora de fábrica Maria Jucilene Moreira Marinho, 27, a primeira mulher no mundo a se submeter ao procedimento de reconstrução vaginal com a pele de tilápia, em abril de 2017.
Jucy, como é chamada, achou estranho não ter menstruado ao chegar aos 15 anos. Foi então que ela decidiu ir ao ginecologista com a mãe onde morava, em Lavras da Mangabeira, no interior do Ceará. Ela relata ter sofrido com o despreparo do profissional.
"O médico me disse que eu não menstruava porque estava grávida. Avisei que era virgem e, mesmo assim, ele insistiu que eu estava gestante. Só após o exame do toque é que ele percebeu que eu falava a verdade."
Ela conta que o médico a encaminhou para realizar um ultrassom, mas quando o técnico não localizou o útero nem os ovários, teve de se contentar com a informação de que a máquina estava com falhas.
Ali começava uma saga de três anos em consultas, exames e até uma cirurgia desnecessária no hímen antes de, finalmente, receber o diagnóstico de Rokitansky.
"Esse último médico que fez a cirurgia à toa ficou inconformado por não resolver o caso e pagou meus exames. Foi quando cheguei ao hospital de Fortaleza e, finalmente, recebi o diagnóstico correto."
Leonardo Bezerra, professor-adjunto de ginecologia da UFC (Universidade Federal do Ceará), conta que a cirurgia com a tilápia dura 30 minutos. "Fazemos o canal vaginal recobrindo-o com a pele do peixe em volta em um molde de acrílico.
É minimamente invasivo"
Posteriormente, as células dos tecidos da paciente e fatores de crescimento são liberadas pela pele de tilápia e, assim, surge um novo tecido com células iguais à de uma vagina real.
Bezerra se inspirou na técnica usada para queimaduras, criada na mesma universidade e já usada com sucesso. "Demonstrou ter cicatrização mais rápida, limpa e sem processo inflamatório."
Apesar do alivio de descobrir o que acontecia com ela, Jucy diz que entrou em depressão. "Chorei, meu sonho era ter três filhos. Demorei para conseguir me relacionar, porque não queria explicar a síndrome, que não poderia engravidar. É exaustivo."
Pouco depois do diagnóstico, Jucy conheceu o empresário Marcus Vinícius, 28, que mora em Cerquilho, no interior de São Paulo, e começaram a namorar virtualmente. "Ele foi compreensivo, disse que esperaria e que poderíamos adotar uma criança. Que o amor é isso."
A princípio, Jucy seria submetida a cirurgia com a própria pele – procedimento rotineiro usado há anos, de custo mais elevado, em que se retira o material da coxa da paciente.
Foi quando ela conheceu Leonardo Bezerra, médico que pela primeira vez teve a ideia de usar a pele de tilápia em pacientes com essa condição.
"Me ligaram perguntando se eu toparia fazer cirurgia experimental. Falaram que eu seria cobaia, mas que seria menos invasiva. Aceitei porque a equipe me passou confiança desde o início."
Jucy afirma que não teve problemas e nem dores no pós-operatório. "Fiquei dez dias internada e tive uma rápida recuperação", diz. "Agora posso dizer que sou a paciente pioneira no mundo. Sinto-me muito bem em saber que fui a primeira e agora essa mesma cirurgia ajuda a tantas meninas."
Três meses depois ela finalmente teve relações com seu namorado, e atual marido, após quatro anos de espera. "Não sangrou e nem senti dor, foi só coisa boa."
Parte da equipe pioneira no procedimento, Zenilda Bruno, médica ginecologista chefe da Divisão Médica da aternidade-Escola Assis Chateaubriand, aponta que a grande vantagem da cirurgia com o peixe é que, além de ser mais rápida, ela não é invasiva, não tem cheiro de peixe e tem pós-operatório indolor.
"Outro grande benefício é a falta de cicatriz, isso é muito importante para a autoestima da mulher."
Outra que topou a reconstrução vaginal com tilápia foi a estudante Tainá Fogaça de Souza, 19, que tinha 16 anos quando recebeu o diagnóstico de Rokitansky.
"Após uma ressonância magnética, eu descobri que eu não tinha o canal vaginal completo e tinha um útero que não se desenvolveu. Isso explicou porque os médicos só viam meus ovários e não viam o útero em ultrassons."
A estudante conta que o diagnóstico foi um baque. "Fiquei sem chão", diz. Tainá conta que inicialmente passou por consulta com um médico que a orientou a usar os dilatadores vaginais. "Mas eu não me adaptei."
Foi aí que sua mãe e a avó começaram a pesquisar e descobriram a cirurgia com a tilápia. "Na consulta com o doutor Leonardo ele me passou muita segurança e, ainda, me colocou em contato com outras pacientes. Ganhei uma rede de apoio que compreendia exatamente o que eu estava passando. Foi fundamental no processo."
Tainá conta que tem sensibilidade na região do canal vaginal. "Quando faço ultrassom, agora, percebo o que acontece."
Em Minas Gerais, duas mulheres foram operadas com pele de tilápia no fim de 2021 no Hospital das Clínicas da UFMG/Ebserh, que vai receber outras pacientes do estado com o mesmo diagnóstico e em tratamento no SUS.
Segundo o hospital público mineiro, a síndrome de Rokitansky é uma doença que afeta 1 em cada 5.000 nascidas vivas.
A cirurgia ainda está em fase de pesquisa e só é realizada e paga pelo SUS em pacientes que participam do estudo. O encaminhamento pode ser feito por qualquer unidade de saúde do país. O Ministério da Saúde informou que, por ser experimental, o procedimento ainda não está incorporado em sua relação oficial.
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Entenda a cirurgia
Quando é indicada
Para a reconstrução do canal vaginal de pacientes com síndrome de Rokitansky
Como é o procedimento
Abre-se espaço entre a vagina e o reto, forrando-o com a pele de tilápia
Por ter colágeno tipo 1, a pele de tilápia se torna tão resistente quanto a humana
Um molde em formato de vagina, então, é colocado nesse espaço para impedir que as paredes da "nova vagina" se juntem
Enquanto isso, as células dos tecidos da paciente e fatores de crescimento são liberadas pela pele de tilápia
Assim, surge um novo tecido com células iguais à de uma vagina real
Fontes: Leonardo Bezerra e Zenilda Bruno, da Universidade Federal do Ceará, e Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais
A médica dermatologista e co-fundadora do Instituto Roki Claudia Melotti, 51, também foi diagnosticada com Rokitansky, já na vida adulta, e optou pelo tratamento apenas com dilatadores.
"Além de eficientes, têm resultados em dois meses, é um tratamento bem mais barato. Um quite custa em média R$ 100. Usei e foi suficiente, sem cirurgia."
Segundo a ginecologista Claudia Takano, coordenadora do Ambulatório de Malformações Genitais da Unifesp, é consenso entre os especialistas que a primeira linha de tratamento deve ser a dilatação vaginal, e não cirúrgica.
"É seguro, tem baixo custo, risco e apresenta altas taxas de sucesso, em torno de 90% a 96%, semelhantes às da cirurgia", diz.
Zenilda explica que a cirurgia é indicada em casos de pacientes com canal vaginal inferior a três centímetros (o normal é de 10 cm). "Aí não é possível abrir o canal apenas com dilatadores."
Takano explica que mulheres que têm ovário preservado podem congelar óvulos e gerar a uma criança com a ajuda de barriga de aluguel, ou mesmo se submeter a um transplante de útero, usado exclusivamente para uma gestão e, depois, retirado.
TATIANA CAVALCANTI (FOLHAPRESS)SÃO PAULO, SP
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